L'histoire de Noémie

J’ai reçu Noémie pour une séance photo en début d’année 2021, à l’initiative de sa maman, Valérie.

Noémie exprimait depuis longtemps le souhait de se faire photographier.


Je me souviens de l’appel de Valérie qui m’a de suite parlé de la maladie de sa fille. Ce qui m’a frappé a été de l’entendre s’inquiéter de pouvoir réaliser ce projet.

Est-ce que j’accepterais de photographier sa fille alors qu’elle présente des soucis de santé ? Des soucis de santé considérés comme handicap mais qui ne sont pas visibles, seulement perceptibles à l’oral.

J’avoue que cette pensée m’a paru complètement incroyable. Incroyable mais légitime.

Combien de parents doivent ressentir ce sentiment…

Je me suis toujours sentie concernée par le handicap, je ne suis pas mal à l’aise face à lui.


Valérie m’a raconté son parcours et celui de sa fille, elle a évoqué le regard des autres, ce que Noémie pourrait faire et ne pas faire durant la prise de vue. Je crois bien ne pas avoir réellement tenu compte de cet aspect. Je veux dire par là que je ne voulais pas que cela soit un frein.

J’ai lancé à Noémie des interactions à avoir entre l’appareil et moi, peu importe le résultat, peu importe qu’elle en soit capable. Derrière moi, Valérie, toujours discrète mais présente, laissant sa fille profiter de son moment, m’a chuchoté une fois ou deux : « Là, tu vois ça va être compliqué, Noémie ne peut pas baisser le regard… »

Puis, j’ai demandé : « Sauter ? On peut essayer… »


Ce que je voulais leur montrer à toutes les deux c’est qu’on pouvait (essayer de) faire comme n’importe qui, sans attentes, seulement s’amuser et laisser un peu de côté la maladie.

Valérie m’a confié lorsqu’on a débrieffé sur la séance qu’elle avait vu la maladie surtout dans la série des sauts. Se faire photographier n’est pas un exercice facile, cela peut apaiser comme venir remuer pas mal de choses en soi.

Ce qui était perceptible tout au long de la séance et qui est à retenir, je crois, c’est la joie de Noémie. Elle était radieuse, rêveuse, concentrée, appliquée.

Alors oui, Valérie, j’avais envie de te prouver que photographier tout le monde c’est possible. Avec ou sans handicap. Peu importe ce que nous sommes. Et puis, quelque part, nous sommes tous un peu handicapés, cabossés par la vie, cela ne se voit pas toujours.


Une nouvelle fois, cette rencontre me confirme que la photographie est un support libérateur pour celui qui souhaite passer devant l’objectif comme pour celui qui reste derrière.


Merci à toutes les deux, Valérie et Noémie, pour m’avoir accordé votre confiance et permis de passer ce moment avec vous. Je vous souhaite le meilleur pour la suite.








L’histoire de Noémie racontée par sa maman, Valérie :


En décembre 2017, ma fille Noémie tout juste âgée de 18 ans est tombée malade.

Hospitalisation sur Agen puis à la Candélie (mais erreur de diagnostique) et enfin au CHU de Bordeaux Pellegrin. En avril 2018, le verdict est tombé : Noémie est atteinte d'une maladie rarissime (moins de 20 cas en France), très grave, neurodégénérative : Niemann Pick C, pour laquelle il n'y a pas de traitement pour guérir, mais juste (pour certains patients) la possibilité de ralentir la progression de la maladie.


À l'heure actuelle, plusieurs organes sont touchés : elle ne peut plus baisser les yeux, sa rate et son foie sont dilatés, elle a des mouvements incontrôlés des membres (par exemple quand elle saute), des problèmes d'élocution, de déglutition, de concentration, une très grande fatigabilité et la mémoire immédiate défaillante (et en cas de fatigue la mémoire peut être inexistante).

Sa scolarité a donc été arrêtée : elle qui voulait travailler dans une crèche, une école, à la maternité, voit ses rêves s'envoler. Mais son désir de travailler avec des enfants ne l'a pas quitté.


À l'heure actuelle, Noémie fait beaucoup d'activités pour être stimulée tant physiquement que psychologiquement, pour retarder la progression de la maladie.


  • Elle va deux fois par semaine au foyer occupationnel La Couronne à Boé (elle y apprend le jardinage, les arts ménagers, la couture…).

  • Elle va deux après-midi par semaine à l'accueil de jour La clé des sens à Agen, un centre pour personnes atteintes de maladies neurodégénératives (public : personnes âgées).

  • Elle fait de la gymnastique (je ne pensais pas qu'elle pouvait en faire à cause de son handicap : elle a du mal à tenir en équilibre mais au fil des séances elle réussi à faire des sauts, de la poutre, des barres asymétriques….). Elle avait fait aussi de l’équithérapie et de l’aquabike.

  • Elle fait de la musicothérapie à l'atelier de Cédric Moulié : elle chante, joue des instruments, elle a même écrit une chanson.

  • Une matinée tous les quinze jours avec l'association Tom Enfant Phare ( association d'aides pour les enfants handicapés), elle fait des jeux, des massages, de la cuisine, des balades avec des éducateurs jeunes.


Noémie a un fort désir de travailler et de conduire, à cause de sa maladie cela risque être compromis mais nous sommes entourées de personnes, notamment Lisa ROYO de la plateforme NEET qui a géré toutes les prises de rendez-vous pour nous les parents qui n'avions pas le temps, et d'autres personnes qui se donnent à fond pour qu'elle puisse réaliser ses projets :

  • Le permis : après beaucoup de rendez-vous (médecin, commission médicale, psychothérapeute...) Noémie a enfin eu l'autorisation pour deux ans pour passer le permis, le neurogénéticien de Bordeaux contacté par la commission a demandé qu'on lui laisse une chance

  • Le travail : avec l'aide de CAP Emploi, de l'AGHEFIP (Bordeaux) Noémie est en train de passer des tests pour cibler les tâches quelle ne peut pas faire, l'objectif est de l'aider à trouver un travail, même si c'est quelques heures de temps en temps

Nous sommes soutenues aussi par une association nationale : VML - vaincre les maladies lysosomales - qui aide les familles, les conseille, organise des collectes de fonds de particuliers car sans collectes de fond pas de finances pour la recherche (aucun fond n'est donné par l'état) pour les maladies rares.


Noémie :


J’ai adoré faire les photos, ça m'a fait devenir plus grande. J'aime aller voir les photos des autres et moi même faire des photos pour les gens de ma famille, j’aime aussi faire des poses sur les photos. Je me trouve très jolie sur les photos, ma préférée c'est la 23 car j'aime le noir et blanc.

Je tenais à vous remercier, j'ai bien aimé faire ses photos avec vous.